Recogida de Firmas ENTREGADA 2014

 2014
ENTREGA DE LA RECOGIDA DE FIRMAS POR EL VERDADERO RECONOCIMIENTO DEL SÍNDROME DE EHLERS DANLOS
RECOGIDA DE FIRMAS POR EL VERDADERO RECONOCIMIENTO
DEL SÍNDROME DE EHLERS DANLOS (SED)

Los abajo firmantes solicitamos al Ministerio de Sanidad, que tome las diligencias oportunas para:

Que se facilite el acceso a las pruebas diagnósticas, a toda persona con un historial médico que indique la posibilidad de padecer el Síndrome de Ehlers Danlos.
Que poseer el diagnóstico de Síndrome de Ehlers Danlos, otorgue el derecho inherente a un grado de discapacidad mínimo del 33%, revisable en cada caso.
Que las personas afectadas por Síndrome de Ehlers Danlos reciban los tratamientos y los cuidados paliativos necesarios y adecuados a cada caso.
MÁS INFORMACIÓN EN: http://sindromedeehlersdanloscn.blogspot.com.es/2014/07/entrega-de-la-recogida-de-firmas-por-el.html
ANTE CUALQUIER PROBLEMA O DUDA
SOBRE SU SALUD
ES MUY IMPORTANTE
QUE CONSULTE SIEMPRE CON SU MÉDICO.

Asociación Cuenta con Nosotros. Síndrome de Ehlers Danlos.



Barcelona - Catalunya - España



Se conoce como Síndrome de Ehlers Danlos (SED), a un grupo heterogéneo de enfermedades de origen genético, del tejido conectivo, que consiste en una alteración del colágeno, que afecta a todo el organismo de la persona que lo padece, fundamentalmente a la piel, las articulaciones, los vasos sanguíneos y los órganos internos; provocando a su vez fragilidad capilar, fatiga y dolor crónicos. Dentro de este Síndrome, se han catalogado varios tipos, aunque una misma persona puede presentar sintomatología de varios de ellos. También se da el caso de que dentro de cada tipo existen diferentes grados, esto hace aún más complicada la enfermedad, su diagnóstico y su tratamiento. Así pues son muchos los síntomas que lo acompañan, y no afectan por igual a todas las personas que lo padecen. Además, en muchos de los casos, la persona afectada no tiene aspecto de ser una persona enferma. Dada la dificultad del diagnóstico es muy difícil saber cuál es la auténtica incidencia en la población. De todo ello podemos deducir que si el nombre en sí de este síndrome es difícil de pronunciar: “Síndrome de Ehlers Danlos”, más difícil es comprenderlo.