Qué queremos

Queremos que tanto la sociedad como el colectivo médico conozcan la existencia del Síndrome de Ehlers Danlos. Queremos que los médicos comprendan que aunque una simple radiografía, o un análisis de sangre digan que "todo está bien", la verdad es que NO, no está bien. (Si decimos que nos duele, nos duele. Si decimos que estamos mal, estamos mal). Queremos que se tenga claro que el hecho de haber oído nombrar el síndrome, o haberlo estudiado en la Facultad, no es suficiente para conocer su verdadera gravedad.  Queremos que se reconozca la gravedad de algunas de las patologías que puede presentar este sindrome y el sufrimiento de las personas que lo padecemos. Por eso nos unimos, por la Difusión y el Verdadero Reconocimiento del Síndrome de Ehlers Danlos.

Para conseguir nuestros fines, la asociación realizará cualquier tipo de actividad dentro de nuestras posibilidades, como por ejemplo participar en medios de comunicación, elaborar un archivo de afectados, distribuir información sobre el síndrome, organizar y participar en eventos,  en la medida de lo posible, etc. Dado el hecho que es una asociación sin ánimo de lucro, y creada por personas, familiares y amigos de afectados, nuestras actividades irán de la mano de todo lo que nuestro estado de salud nos permita; pero siempre desde la buena intención de ayudar y conseguir que otras personas vinculadas a la medicina también nos ayuden en esta tarea.

Los principales objetivos de la Asociación Cuenta con Nosotros. Síndrome de Ehlers Danlos son difundir la existencia de esta enfermedad rara denominada el Síndrome de Ehlers Danlos. Darla a conocer al colectivo médico, y a la sociedad, en todas sus variantes y gravedad, para conseguir un diagnóstico lo antes posible y los cuidados médicos adecuados. Ayudar  a las personas afectadas y / o familiares de afectados, apoyándolos emocionalmente y facilitándoles toda la información sobre este síndrome que esté a nuestro alcance, así como el contacto con profesionales de la medicina que sepan  tratar a las personas que lo padecen.

Para conseguir nuestros objetivos es fundamental que se entienda que la Asociación Cuenta con Nosotros Síndrome de Ehlers Danlos, necesita de la colaboración de sus socios para entre todos compartir la información que tengamos sobre el síndrome, y sobre médicos u hospitales donde nos puedan atender debidamente, para que otros pacientes puedan también beneficiarse. También es fundamental, entre todos, dar a conocer la Asociación y repartir información allá donde vayamos para que este síndrome deje de ser un gran desconocido tanto para la sociedad como para el colectivo médico.

Queda excluido todo ánimo de lucro.

Libro: "Cuesta. Nací con Síndrome de Ehlers Danlos" Editorial Círculo Rojo

Libro: "Cuesta. Nací con Síndrome de Ehlers Danlos" Editorial Círculo Rojo
"En esta autobiografía narra algunos fragmentos de su vida, con la sana intención de dar a conocer la enfermedad con la que nació y hasta que punto puede cambiar la vida de quienes la padecen. Es un alegato contra la incomprensión de la sociedad y parte del colectivo médico." Editorial Círculo Rojo.

Derechos de Autor. Registro de la Propiedad Intelectual.

Para mí ha sido duro escribir este libro, no sólo por el hecho de revivir ciertas experiencias, sino también por el hecho de hacerlas públicas. No es un libro alegre, no os voy a engañar. Es un libro realista. En el que cuento parte de la realidad que yo he vivido.
A pesar de ello he intentado escribirlo de la manera más amena posible, para captar al lector desde el principio y que se interese por seguir leyendo.
No es nada fácil explicar en que consiste el Síndrome de EhlersDanlos, ya que está catalogado en 13 tipos diferentes y en tres grados: leve, moderado y severo.
He querido plasmar en este libro parte de mi vida PARA que tanto la sociedad como el colectivo médico sepan y entiendan hasta que punto este síndrome condiciona la vida de quienes lo padecemos, a pesar de que, EN ALGUNOS CASOS, físicamente casi no se nota.
He querido plasmar en este libro parte de mi vida para llamar a la SOLIDARIDAD y a la EMPATÍA hacia nuestros semejantes, porque somos muchas las personas que sufrimos en silencio, al no poder confiar en nadie que nos escuche y nos comprenda.
Muchas personas nos sentimos solas e incomprendidas por nuestro entorno, no sólo las que padecemos enfermedades raras, también quienes sufren acoso en la escuela, en el trabajo… cualquier tipo de acoso,
quienes lloran por la pérdida de un ser querido, por una ruptura matrimonial o por un problema que no saben como solucionar.
La empatía consiste en escuchar a quien tienes enfrente, ponerte en su lugar y tratarlo como te gustaría que lo hicieran contigo.
El título de mi libro: CUESTA. Refleja lo que cuesta para muchas personas salir a la calle cada día y enfrentarse a los prejuicios y a la incomprensión. Refleja también que para muchas personas la vida es un camino cuesta arriba y lleno de obstáculos.
Pero del mismo modo que lo hacen las mariposas, sacamos fuerzas de donde no las hay para abrir nuestras alas al viento y recorrer esa cuesta sin rendirnos jamás.
MUCHÍSIMAS GRACIAS 6 de junio de 2017 Berta Martínez Boronat.

Para más información rellenar el formulario de contacto situado en la columna de la derecha del blog (para obtener respuesta revisar vuestro correo spam). Gracias. Berta.

20 de Julio de 2018 Actualmente mi libro "Cuesta. Nací con síndrome de Ehlers Danlos", se puede adquirir a través de varias plataformas de venta por internet, y también en más de 5000 librerías de todo el mundo (bajo pedido) que tienen convenio con la editorial Círculo Rojo. Se puede solicitar por internet en las librerías que tengan web o directamente solicitándolo en persona. Consulta en tu librería o búscalo en las librerías que tengan web de tu país. Muchísimas gracias. Besos. Petonets. Berta.

Comunicado: Mi libro "CUESTA. Nací con Síndrome de Ehlers Danlos" está protegido por Derechos de Autor según Registro de la Propiedad Intelectual. Está totalmente prohibida la reproducción total o parcial del contenido de la obra sin previa autorización por mi parte. Tiene un precio acordado entre Editorial, plataformas de venta y yo misma. A fecha de hoy no se puede adquirir de forma gratuita por ningún canal de venta. Emprenderé acciones legales ante cualquier intromisión que vulnere mis Derechos de Autor. Berta Martínez Boronat.

Comunicado 2 de noviembre de 2019: El libro escrito por Berta, se puede encontrar en varias plataformas de venta por internet (en librerías de todo el mundo que tengan convenio con la editorial Círculo Rojo). El precio MÁXIMO España con el que está de acuerdo la autora son 15euros + gastos de envío. 🤚👉Los únicos ejemplares dedicados son los que envía Berta directamente 👉👉👉 Se procede a realizar este comunicado ya que algunas personas están revendiendo el libro a precio carísimo. Si te interesa adquirir el libro puedes pedir más información enviando whatsapp (no se atienden llamadas, sólo whatsapp) al 628 32 10 15 (España). Gracias.
ANTE CUALQUIER PROBLEMA O DUDA
SOBRE SU SALUD
ES MUY IMPORTANTE
QUE CONSULTE SIEMPRE CON SU MÉDICO.

Asociación Cuenta con Nosotros. Síndrome de Ehlers Danlos.



Barcelona - Catalunya - España

Por causas ajenas a nuestra voluntad, relacionadas con graves problemas de salud de la persona que en su día inició este proyecto con mucha ilusión, esta Asociación no pudo continuar en activo. Aún y así, seguimos en la lucha por dar a conocer el Síndrome de Ehlers Danlos en toda su envergadura.
Se conoce como Síndrome de Ehlers Danlos (SED), a un grupo heterogéneo de enfermedades de origen genético, del tejido conectivo, que consiste en una alteración del colágeno, que afecta a todo el organismo de la persona que lo padece, fundamentalmente a la piel, las articulaciones, los vasos sanguíneos y los órganos internos; provocando a su vez fragilidad capilar, fatiga y dolor crónicos. Dentro de este Síndrome se han catalogado varios tipos, aunque una misma persona puede presentar sintomatología de varios de ellos. También se da el caso de que dentro de cada tipo existen diferentes grados, esto hace aún más complicada la enfermedad, su diagnóstico y su tratamiento. Así pues son muchos los síntomas que lo acompañan, y no afectan por igual a todas las personas que lo padecen. Además, en muchos de los casos, la persona afectada no tiene aspecto de ser una persona enferma. Dada la dificultad del diagnóstico es muy difícil saber cuál es la auténtica incidencia en la población. De todo ello podemos deducir que si el nombre en sí de este síndrome es difícil de pronunciar: “Síndrome de Ehlers Danlos”, más difícil es comprenderlo.