Queremos que tanto la sociedad como el colectivo médico conozcan la existencia del Síndrome de Ehlers Danlos. Queremos que los médicos comprendan que aunque una simple radiografía, o un análisis de sangre digan que "todo está bien", la verdad es que NO, no está bien. (Si decimos que nos duele, nos duele. Si decimos que estamos mal, estamos mal). Queremos que se tenga claro que el hecho de haber oído nombrar el síndrome, o haberlo estudiado en la Facultad, no es suficiente para conocer su verdadera gravedad. Queremos que se reconozca la gravedad de algunas de las patologías que puede presentar este sindrome y el sufrimiento de las personas que lo padecemos. Por eso nos unimos, por la Difusión y el Verdadero Reconocimiento del Síndrome de Ehlers Danlos.
Para conseguir nuestros fines, la asociación realizará cualquier tipo de actividad dentro de nuestras posibilidades, como por ejemplo participar en medios de comunicación, elaborar un archivo de afectados, distribuir información sobre el síndrome, organizar y participar en eventos, en la medida de lo posible, etc. Dado el hecho que es una asociación sin ánimo de lucro, y creada por personas, familiares y amigos de afectados, nuestras actividades irán de la mano de todo lo que nuestro estado de salud nos permita; pero siempre desde la buena intención de ayudar y conseguir que otras personas vinculadas a la medicina también nos ayuden en esta tarea.
Los principales objetivos de la Asociación Cuenta con Nosotros. Síndrome de Ehlers Danlos son difundir la existencia de esta enfermedad rara denominada el Síndrome de Ehlers Danlos. Darla a conocer al colectivo médico, y a la sociedad, en todas sus variantes y gravedad, para conseguir un diagnóstico lo antes posible y los cuidados médicos adecuados. Ayudar a las personas afectadas y / o familiares de afectados, apoyándolos emocionalmente y facilitándoles toda la información sobre este síndrome que esté a nuestro alcance, así como el contacto con profesionales de la medicina que sepan tratar a las personas que lo padecen.
Para conseguir nuestros objetivos es fundamental que se entienda que la Asociación Cuenta con Nosotros Síndrome de Ehlers Danlos, necesita de la colaboración de sus socios para entre todos compartir la información que tengamos sobre el síndrome, y sobre médicos u hospitales donde nos puedan atender debidamente, para que otros pacientes puedan también beneficiarse. También es fundamental, entre todos, dar a conocer la Asociación y repartir información allá donde vayamos para que este síndrome deje de ser un gran desconocido tanto para la sociedad como para el colectivo médico.
Para conseguir nuestros fines, la asociación realizará cualquier tipo de actividad dentro de nuestras posibilidades, como por ejemplo participar en medios de comunicación, elaborar un archivo de afectados, distribuir información sobre el síndrome, organizar y participar en eventos, en la medida de lo posible, etc. Dado el hecho que es una asociación sin ánimo de lucro, y creada por personas, familiares y amigos de afectados, nuestras actividades irán de la mano de todo lo que nuestro estado de salud nos permita; pero siempre desde la buena intención de ayudar y conseguir que otras personas vinculadas a la medicina también nos ayuden en esta tarea.
Los principales objetivos de la Asociación Cuenta con Nosotros. Síndrome de Ehlers Danlos son difundir la existencia de esta enfermedad rara denominada el Síndrome de Ehlers Danlos. Darla a conocer al colectivo médico, y a la sociedad, en todas sus variantes y gravedad, para conseguir un diagnóstico lo antes posible y los cuidados médicos adecuados. Ayudar a las personas afectadas y / o familiares de afectados, apoyándolos emocionalmente y facilitándoles toda la información sobre este síndrome que esté a nuestro alcance, así como el contacto con profesionales de la medicina que sepan tratar a las personas que lo padecen.
Para conseguir nuestros objetivos es fundamental que se entienda que la Asociación Cuenta con Nosotros Síndrome de Ehlers Danlos, necesita de la colaboración de sus socios para entre todos compartir la información que tengamos sobre el síndrome, y sobre médicos u hospitales donde nos puedan atender debidamente, para que otros pacientes puedan también beneficiarse. También es fundamental, entre todos, dar a conocer la Asociación y repartir información allá donde vayamos para que este síndrome deje de ser un gran desconocido tanto para la sociedad como para el colectivo médico.
Queda excluido todo ánimo de lucro.